Lottano per avere un mutuo o un finanziamento e potersi ricostruire una vita. E spesso per diventare genitori. Le storie e i diritti di chi è guarito dal cancro, da adulto o da bambino: ne parliamo con Giordano Beretta di AIOM, Elisabetta Iannelli di FAVO, Giulia, lungo sopravvivente, e Nicol, compagna di un malato oncologico.
Provate a cercare su Google “diritto all’oblio”: quello che vi restituirà avrà a che fare con la forma di garanzia che prevede la non diffusione dei precedenti giudiziari di una persona. Se invece aggiungete una manciata di parole, come “malati oncologici”, vi si aprirà un mondo. Fatto di raccolta firme per ottenere un altro tipo di oblio e di storie di chi ha provato a chiedere un mutuo e non l’ha ottenuto, nonostante avesse le carte in regola.
Perché? Perché anche quando si è clinicamente guariti dal cancro, accedere a certi servizi finanziari è tutt’altro che facile. Così come quella domanda: “Ha avuto un tumore?”, e la conseguente risposta, possono essere un ostacolo insormontabile alle adozioni. Ed è come se quel passato fatto di corse contro il tempo, esami lunghi e invasivi, dolore fisico e morale, continuasse a condizionare il presente di chi vorrebbe cominciare a vivere una vita “dopo”.
Cerchiamo di capire di più sul diritto all’oblio per i malati oncologici insieme a Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica e direttore dell’unità operativa di Oncologia medica all’Ospedale di Pescara, Elisabetta Iannelli, avvocato e segretario generale della FAVO – Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, Giulia Panizza, 41 anni, colpita dal neuroblastoma a cinque mesi, e Nicol, 33, che ha da poco saputo che il compagno di 38 ha un linfoma di Hodgkin.
Fino al momento in cui scriviamo, le firme raccolte per la campagna “Io non sono il mio tumore” sono 72.824. L’iniziativa ha preso il via il 21 gennaio scorso. A illustrarne gli obiettivi è Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM, che l’ha promossa con il sostegno di altre associazioni.
“Riteniamo che l’Italia si debba adeguare ad altri cinque stati in Europa – Francia, Belgio, Olanda, Lussemburgo e Portogallo – che negli ultimi anni hanno emanato la legge per il diritto all’oblio oncologico che garantisce agli ex pazienti il diritto a non dare informazioni sulla propria malattia in sede di stipula di contratti assicurativi o richieste di finanziamento. Questa legge permetterebbe a persone che hanno avuto un tumore solido in età pediatrica di non considerarsi pazienti oncologici dopo cinque anni dal termine delle cure. A chi invece l’ha avuto in età adulta, dopo dieci anni. Anche la Commissione europea si è sbilanciata affinché entro il 2025 tutti i membri vadano in questa direzione. Certo, in altri Paesi c’è il tema dell’assicurazione sanitaria mentre nel nostro il paziente oncologico ha un’esenzione e le cure sono coperte dal Servizio sanitario nazionale. Questo probabilmente ha fatto sì che avessero più fretta nell’approvare la legge, ma il concetto è lo stesso: puntare sull’equiparazione dei diritti”.
In Italia sono 3,6 milioni le persone che sono vive dopo aver avuto una diagnosi di cancro. Di queste “il 27%, circa 1 milione, può essere considerato guarito, ma molti di loro hanno subito o subiranno ingiustamente delle discriminazioni per via della malattia. Certo, le recidive ci possono essere, ma c’è anche una grossa quota di pazienti che non recidiverà oltre un certo tempo”.
Non tutti i tumori sono uguali, ma chi è guarito rischia di portarsi dietro la malattia per sempre e le tempistiche di guarigione – quando cioè un paziente oncologico raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale – variano in relazione alle diverse neoplasie.
La parola ancora all’oncologo: “Un tumore alla tiroide di solito può dichiararsi guarito dopo due anni, un cancro al colon può impiegare meno di dieci anni. Dieci anni è il cappello comune a tutti gli adulti; dopodiché è evidente che dovranno essere redatte delle tabelle tumore per tumore. Oggi un ragazzo che ha avuto un tumore ai testicoli ed è guarito, se vuole avviare un’iniziativa professionale e richiedere un finanziamento, rischia di non ottenerlo o di dover spendere molto di più. Da questo tipo di tumore si può guarire, anche al quarto stadio, ma un giovane ex malato oncologico si porterà dietro questa malattia per sempre. Eppure è una persona che ha fatto tutti gli esami e che, per via dell’esperienza vissuta, è molto attenta”.
L’obiettivo della campagna non è solo la raccolta firme, anche se come dice Beretta “servirà ad andare da Draghi e Mattarella una volta raccolto un numero come 100.000”, ma anche fare cultura e far capire che il cancro non è uno stigma, un “brutto male”, ma esistono delle vie d’uscita.
“Perché sia così bisogna trovare la malattia in uno stadio iniziale, eppure ancora oggi ci sono Regioni in cui si arriva a fare meno del 10% degli screening previsti annualmente. Finora la ricerca scientifica ha fornito prove sufficienti sull’efficacia di pap test, mammografia, ricerca del sangue occulto e rettosigmoidoscopia per i tumori alla cervice uterina, al seno e al colon. Miriamo quindi a ridurre o eliminare la discriminazione e a far passare l’importanza della prevenzione”.
Chiedere lo stato di salute quando si stipula un’assicurazione per la vita, necessaria a molte banche per concedere un mutuo, “non è obbligatorio, ma di fatto è una prassi”, spiega l’avvocato Elisabetta Iannelli, attiva anche sul fronte dei diritti dei malati oncologici sul lavoro.
“A quel milione di persone guarite dal punto di vista scientifico da almeno dieci anni e in assenza di malattia non andrebbe chiesto, né loro dovrebbero essere tenute a dirlo”. Purtroppo gli ex malati di cancro si trovano tra l’incudine e il martello: se lo dicono possono dire addio al servizio finanziario, se lo omettono “rischiano di vedersi negare la prestazione assicurativa nel caso si verifichi il rischio assicurato e l’omessa dichiarazione venga scoperta. Le assicurazioni, comunque, non sono enti di beneficenza. Che si consideri una persona con un rischio più alto ha una sua logica, il problema è quando questo diventa discriminatorio. Come dico sempre: alla guarigione clinica deve seguire la guarigione sociale”.
Secondo il segretario generale della FAVO, “la compagnia assicurativa potrebbe fare una proposta personalizzata: a chi ha un rischio di salute più alto proporre un sovrappremio che può progressivamente ridursi con il passare degli anni e il diminuire del rischio”. In questo modo si riesce a venire incontro anche a chi non è ancora guarito. Questo vale anche per i finanziamenti: “Se ho bisogno di 20.000 euro e non me li danno non posso avviare progettualità di vita dopo il cancro. Se un malato è stato ben assistito e ha sconfitto la malattia, allo stesso modo deve avere tutti gli strumenti per riprendersi la vita”.
A correre verso il traguardo del diritto all’oblio oncologico oltre alla raccolta firme c’è anche un disegno di legge presentato dalla senatrice Binetti in accoglimento delle richieste di FAVO e della Fondazione AIOM, al momento al vaglio della seconda commissione permanente Giustizia in sede redigente: “Vale a dire un iter più rapido”, precisa la Iannelli. Un solo articolo che punta su quanto abbiamo finora detto (cinque anni per chi ha avuto un tumore da bambino, dieci da adulto) e a dare ai malati di cancro la possibilità di avere finanziamenti e mutui come tutti.
Per chi ha avuto il cancro, poi, non è facile neanche adottare un bambino: i tempi sono più lunghi e incerti rispetto agli altri sebbene, come ricorda la Iannelli, non esistono linee guida in merito: “I tribunali si basano su un generico ‘devono essere passati cinque anni’ dalla guarigione, come se fosse una sorta di idoneità anche se poi ci sono tumori e tumori. A ogni modo, non c’è scritto da nessuna parte che per adottare bisogna essere guariti: questa valutazione rientra tra le indagini che si fanno prima di affidare un bambino a una coppia per capire se dal punto di vista della salute non ci sia un pericolo imminente”.
Chi è malato di cancro non deve comunque rinunciare al sogno di diventare genitore. Un altro aspetto importante è infatti la preservazione della fertilità prima di iniziare i trattamenti. “Per le donne si parla di crioconservazione del tessuto ovarico o di messa a riposo delle ovaie” spiega la Iannelli.
All’essere madre dopo il cancro è dedicato un testo dell’associazione AIMaC, scaricabile gratuitamente.
Giulia Panizza, anni 41 e una diagnosi di neuroblastoma a soli cinque mesi, è diventata madre nonostante le probabilità di sopravvivenza per lei fossero davvero poche.
Nel 1981, quando ha ricevuto il primo trattamento chirurgico, infatti “ i primi protocolli erano stati appena introdotti e io ho avuto la fortuna di potermi appoggiare all’ospedale Gaslini di Genova, dove vivo”. Il neuroblastoma, ci ricorda con la voce di chi ha tanta voglia di vivere ma allo stesso tempo di condividere quanto ha vissuto – è volontaria e dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e membro del Consiglio Direttivo di FIAGOP – è un tumore abbastanza complesso perché “si manifesta con sintomi molto comuni come l’influenza e la febbriciattola, non dà elementi così evidenti da allarmare. E di solito si presenta in modo abbastanza avanzato”.
Giulia, che oggi dopo vari tentativi ha ottenuto un’invalidità del 67% (per via dell’intervento subito), rientra tra i lungo sopravviventi, un termine non molto felice per descrivere i malati di tumore in età pediatrica sopravvissuti grazie alle cure. Ha subito due interventi e fatto la chemioterapia concludendo le cure in due anni per poi essere sotto controllo fino ai sei. “Da allora non ho avuto nessuna neoplasia”.
Nel 2015 è stata chiamata a partecipare a un progetto pilota del Gaslini: “La creazione del passaporto del lungo sopravvivente, che raccoglie tutta la tua storia clinica e ti dà le indicazioni sui controlli che devi fare per i tipi di cura a cui sei stato sottoposto”.
Un’iniziativa certamente positiva, considerando che anche se non ci sono state recidive, Giulia aveva perso l’uso delle gambe, che ha ripreso, e oggi ha problemi posturali a livello deambulatorio e diverse criticità. Quando è rimasta incinta, nonostante “una fertilità inesistente, ho avuto problemi neurologici e perso l’uso delle braccia che non ho del tutto recuperato. Ho dovuto farmi assistere da un’infermiera pediatrica per sei mesi, a mie spese”.
Anche lei si è scontrata con il diniego ad avere un mutuo: “Quando con mio marito abbiamo deciso di comprare la nostra casa, ci hanno chiesto di stipulare un’assicurazione sulla vita che non ho potuto sottoscrivere, anche se di fatto la mia malattia risaliva a quando ero piccolissima. Per fortuna c’era mio marito, da sola non avrei avuto la casa. Da una parte c’è un’istituzione privata con un ruolo pubblico di un certo tipo che non riconosce garanzie di sopravvivenza, dall’altra non ho nessuna agevolazione a livello previdenziale”. L’invalidità le è stata riconosciuta dopo tanti tentativi, ma “al di là di ciò mi dicono che dovrò lavorare fino all’età pensionabile”.
Quanto al diritto all’oblio, Giulia pensa sia importante considerare anche gli effetti tardivi a lungo termine: “Oltre alla fase acuta ci sono problematiche che alcuni malati di tumore dovranno affrontare per tutta la vita. Chi ha avuto il neuroblastoma da bambino è stato sottoposto a trattamenti pesanti, sperimentali, i cui segni si sentono anche se non si vedono. Io stessa ho danni a livello cardio-polmonare. Ecco perché, oltre al diritto all’oblio, sarebbe importante agire su tre fronti: ambito sanitario con programma di follow up a lungo termine (passaporto sopravvivente a livello nazionale e ambulatori a lungo termine in ogni Regione), definizione legale del lungo sopravvivente con agevolazioni sanitarie, fiscali, sul lavoro e previdenziali, e supporto alla genitorialità con diffusione delle linee guida per la fertilità e supporto ai genitori”.
E tra l’altro, il problema della genitorialità spesso investe non solo chi ha un tumore, ma anche chi vive accanto a un paziente oncologico, come Nicol, 33 anni di Brescia, il cui compagno ha un linfoma di Hodgkin: “Non avevamo pensato di avere figli, ma ci è stato detto che avremmo dovuto conservare il seme perché il trattamento può renderlo sterile. Per fortuna abbiamo potuto rimandare la chemioterapia e siamo potuti andare in un centro convenzionato a Padova. Fosse stato nella nostra città avremmo dovuto pagare 600 euro il primo anno e 500 nei successivi”.
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Leggi il mensile 116, “Cavalli di battaglia“, e il reportage “Sua Sanità PNRR“.
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