Soffriamo di abilismo e non lo sappiamo. Chiedetelo alle Witty Wheels

Inaccessibilità e mancanza di assistenza, pregiudizi e stereotipi: le sfide quotidiane che una persona disabile deve affrontare sono molte, ma se si è in due, si è sorelle e ci si sostiene a vicenda, la motivazione aumenta. Maria Chiara ed Elena Paolini, rispettivamente classe ’91 e ’95, hanno creato un blog dove raccontano la loro vita e le loro sfide, con uno stile critico e ironico al punto giusto. Sono molto attive su Facebook (@WittyWheels) e Instagram (@witty_wheels), e su YouTube si può trovare anche la performance di Maria Chiara Carrozzati’s Karma. Con qualche rimprovero a certi atteggiamenti della stampa, come l’abbandonarsi a frasi pietiste o il voler conoscere la diagnosi delle persone di cui si scrive (povera deontologia), scambiandosi sguardi complici, fanno proposte e muovono critiche. Ma guai a parlare di coraggio.

“Coraggio è una parola abusata”, sostiene Elena. “Lo dico come persona facente parte di un’eredità sociale marginalizzata. Quando ti trovi ad affrontare discriminazioni non si tratta tanto di coraggio, quanto di necessità. Ci impegniamo perché mancano accessibilità e assistenza adeguata, e contro tutte le ingiustizie che subiamo”.

Come quella di non poter viaggiare come vorreste?

Maria Chiara: Troppo spesso ci viene negato il diritto al viaggio, al volo in particolare. Molte compagnie aeree non hanno operatori formati sul trattamento delle carrozzine elettriche. Spesso in stiva queste subiscono danni; ci sono statistiche allucinanti in materia. Quando ti trovi nel luogo di arrivo con la carrozzina rotta sei in una situazione di grande vulnerabilità. Le compagnie pongono l’attenzione sul danno economico, perché dovendo togliere dei sedili per fare spazio alle persone disabili pensano di perdere clienti.

Va meglio per i trasporti terrestri?

Solo in parte. Ci sono problemi sui taxi, sui bus, in metro. Bisogna vedere se i mezzi sono accessibili alle carrozzine. La situazione cambia da Paese a Paese, da regione a regione. Per viaggiare spesso dobbiamo affidarci all’auto, perché la stazione locale di Senigallia si sta ancora attrezzando, e solo per i treni verso nord. C’è spesso un tono di concessione.

Siamo, invece, nella sfera dei diritti.

Sì, è una cosa da fare a beneficio di tutti, è una lotta per i diritti umani e la dignità. Bisognerebbe snellire le pratiche burocratiche e rendere più equo il regolamento delle compagnie di trasporti. La legge 67/2006 contro la discriminazione verso le persone disabili dovrebbe essere applicata in ogni ambito, invece ci si appella solo per situazioni circoscritte. Nel caso di una controversia internazionale, ad esempio, risulta difficile per una persona disabile far rispettare i propri diritti. Il fatto di non poter prendere un mezzo perché il personale è totalmente impreparato, o non c’è spazio per le carrozzine, non viene percepito come una grave violazione della libertà di una persona.

Come è stato vivere a Londra?

M.C.: Abbiamo studiato entrambe a Londra. Io ho conseguito un diploma alla Soas, una scuola specializzata in lingue africane e orientali, dove ho seguito un corso intensivo di arabo, mentre Elena ha conseguito una laurea triennale in relazioni internazionali. Ora sto seguendo corsi di cinematografia. Rispetto all’Italia, a Londra ci sono molte più opportunità di mobilità e quindi anche di studio per una persona disabile, e sono avanti anche nella battaglia per il diritto all’assistenza. In Italia e nelle Marche la situazione è più difficile. Ci sono ancora molti locali e negozi non accessibili, in particolare nei centri storici. Cambiano anche gli sguardi delle persone; qui si coglie ancora una certa mentalità chiusa. Molti ti scrutano da capo a piedi, al ristorante se sei con un amico spesso si rivolgono solo a lui e non ti danno il menù. Ci sono ancora molti pregiudizi. Se circolassero liberamene più persone disabili, cambierebbe l’atteggiamento nei loro confronti.

Facciamo chiarezza sulla questione dell’assistenza.

E.: Molte persone disabili hanno necessità di assistenza h24. In Italia non tutte le regioni hanno una legge per la Vita Indipendente, i fondi stanziati sono pochi e al massimo puoi assumere un cosiddetto “badante” convivente. Si crea così una condizione di dipendenza. La persona disabile è costretta a vivere con l’assistente, e viene a mancare un confine tra vita privata e lavoro. Si creano squilibri di potere. Diventa una condizione di prigionia.

M.C.: Per avere l’assistenza di cui abbiamo bisogno siamo costrette a integrare a nostre spese i pochi fondi che ci mettono a disposizione. Questo significa che, se una persona non ha alle spalle una famiglia che può supportarla, è costretta a vivere con poche ore di assistenza al giorno, trascurando i propri bisogni, e spesso l’unica alternativa è andare a vivere in una struttura per persone disabili senza avere il controllo sulla propria vita.

Questo vi ha spinto a scendere in piazza.

Con la rete “Liberi di fare” abbiamo organizzato delle manifestazioni in passato. Hanno risposto persone da tutta Italia, con iniziative su tutto il territorio, ma paradossalmente proprio la mancanza di assistenza ha impedito a molti di poter uscire di casa e partecipare. Come fa una categoria sociale a mobilitarsi, quando è molto oppressa e limitata?

Avete avuto risposte dalle istituzioni?

Quasi nulla. Non c’è una volontà reale di raccogliere certe istanze. La disabilità è vista come se fosse un problema medico individuale. Anche l’opinione pubblica non è consapevole di questa situazione, ma quando siamo state in piazza abbiamo visto che c’è molto interesse. Si fermano, chiedono e poi sono pronti a darci il loro sostegno. Nel mondo dell’attivismo per i diritti, purtroppo, tra coloro che si impegnano per tutelare le persone discriminate, la disabilità non è ancora concepita come una categoria sociale.

Sul fronte del lavoro, quali sono le problematiche principali?

M.C.: La questione del lavoro è necessariamente legata – per chi non è autosufficiente – alla questione dell’assistenza. Molte persone sono costrette a studiare e lavorare online perché non hanno nessuna alternativa. Così si restringe la rosa delle opportunità. C’è anche il problema dell’inaccessibilità dei luoghi di lavoro. Questo crea di fatto una segregazione. Personalmente non abbiamo ancora avuto un’esperienza diretta come lavoratrici dipendenti, perché stiamo ancora studiando, oltre che facendo le formatrici sulle tematiche relative a diritti e disabilità, e scrivendo articoli. Per i corsi che vorremmo seguire, le problematiche sono però all’ordine del giorno. Se la struttura non è accessibile e tu glielo fai notare, non sentono la necessità di cambiare sede: molti ritengono l’accessibilità un optional e ti fanno pesare la tua richiesta. Guardando al futuro ci vediamo quindi impegnate entrambe nell’attivismo. Molte battaglie sono state fatte, altre devono essere ancora portate avanti.

Sul vostro blog ricorre spesso il termine “abilismo”. Vogliamo spiegarlo?

Così come “razzismo” definisce gli atteggiamenti discriminatori verso le persone non bianche, la parola “abilismo” descrive le discriminazioni nei confronti delle persone disabili. Questo concetto si basa sul fatto che l’abilità fisica e mentale sia la sola espressione accettata, la norma a cui tutto dovrebbe tendere. Questo termine aiuta a far luce su certe dinamiche, ad esempio la sottovalutazione delle persone disabili.

Siete molto attive anche su Facebook e Instagram. Che cosa avete scoperto in rete?

M.C.: In rete abbiamo conosciuto molte persone, in Italia e all’estero. Ci sono attivisti che condividono le proprie esperienze e riflessioni. Ci scrivono in molti, nostri coetanei, ma anche persone più grandi. Una cosa importante da ricordare è che può fare attivismo solo chi vive in un contesto abbastanza favorevole.

Quali sono i temi più dibattuti sul blog?

M.C: Chiaramente assistenza e accessibilità, ma anche linguaggio abilista, rappresentazione della disabilità, possibilità di accedere a teatri e concerti, diritti genitoriali, ma anche temi random come la possibilità di usare le cannucce, oggi messe alla gogna in alcuni circoli ambientalisti. Abbiamo creato anche uno un gruppo chiuso su Facebook, dove confrontarci solo tra persone disabili, ed è stato un po’ come scoperchiare il vaso di Pandora.

Qualche aneddoto spinoso?

Ai concerti accade che per le persone disabili di solito vengano riservati pochi posti, separati dagli altri, dove spesso non si vede bene. I biglietti vanno acquistati presentando anche un certificato medico, ma questo è discriminante. In certi casi poi è contemplata la presenza di un solo accompagnatore: questo rende impossibile andare a uno spettacolo in gruppo, ad esempio con marito e figli. Anche il mondo dell’intrattenimento presenta quindi discriminazioni e difficoltà.

Una storia positiva che può ispirare altri?

Le storie positive sono le situazioni in cui non veniamo discriminati! Un esempio più specifico di “vittoria” nell’ambito dei diritti è la sentenza della Corte Suprema a favore di Freyja Haraldsdóttir, donna disabile attivista femminista e accademica islandese. Il verdetto indica che è discriminatorio escluderla a priori dalla valutazione per essere genitore adottivo a causa della sua disabilità. È un passo avanti importante.